In occasione della EUROPEAN BIOTECH WEEK, Bluebirdbio si fa promotrice a Napoli, lunedì 23 settembre, alle 14.30, nell’Aula Mediterraneo dell’Ospedale Cardarelli, di un incontro-dibattito aperto alla comunità dei pazienti, al mondo clinico-scientifico, alle Istituzioni e alla cittadinanza, in modo trasversale. L’incontro ha l’obiettivo di illustrare le nuove frontiere aperte dalle biotecnologie applicate alla salute e alle terapie avanzate.
Focus su Talassemia e Adrenoleucodistrofia
Il contributo proposto dall’ AIALD (Associazione Italiana Adrenolecodistrofia), in particolare, verterà su come prendersi cura della persona affetta da malattie croniche, in tutte le fasi della vita, onde favorire un miglioramento possibile della qualità dell’esistenza, grazie alla promozione di un dialogo sempre più intenso e continuo tra l’universo della medicina, della scienza e della ricerca e quello dei familiari e dei caregivers. Uno scambio informativo bidirezionale sui problemi e sulle criticità che ogni giorno incontra chi è affetto da una patologia cronica degenerativa che potrebbe offrire al mondo medico-scientifico un bacino di dati attendibili e concreti cui attingere per proporre soluzioni che rispondano a bisogni reali di pazienti, familiari e caregivers.
Un momento di scambio e confronto nevralgico per medici, specializzandi, studenti, pazienti, familiari, caregiver e per la cittadinanza tutta.
Parole chiave, dunque, informazione, educazione, empowerment, conoscenza e competenza. Il tutto declinato alla voce condivisione.
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