Quando pensiamo alla malattia pensiamo immediatamente alla cura. Per fortuna esistono molte malattie che si possono curare, altre invece no. Esistono condizioni genetiche per cui con la malattia bisogna conviverci. A noi è capitata la seconda condizione mia figlia ha un’ Anemia da sferocitosi che è una forma di anemia emolitica cronica. Questo disordine comporta una prematura emolisi anche per una banale influenza. Si va incontro soprattutto nella prima infanzia ad anemizzazioni ricorrenti che necessitano di trasfusione di sangue. Basta un’influenza, il muco, tutto può portare ad un’anemia severa.
Sono moltissime le cose che sono precluse, frequentare luoghi affollati, centri commerciali, ristoranti…ma anche a casa bisogna essere attenti non troppe persone, tutti in sanezza perché anche una sintomatologia lieve può essere invasiva per chi è immunodepresso. Se a questo si aggiunge la sindrome di Down, con una cardiopatia congenita ed un difetto polmonare l’attenzione può diventare maniacale. Abbiamo però avuto il coraggio di vivere la vita, di provare a nostro modo a non privarci di nulla, a non togliere a lei tutto. La qualità della vita a mio avviso è fondamentale, lo è soprattutto quando c’è un ritardo cognitivo e chiudersi in casa sarebbe devastante. Mia figlia è cresciuta, io la definisco un bonsai dove tutto deve essere sempre perfettamente in equilibrio. Adesso da gennaio la malattia di mia figlia è riesplosa e dall’11 Maggio abbiamo, ha subito ricoveri ricorrenti, l’ultimo si è risolto pochi giorni fa per polmonite.
Usciti dall’ospedale Miky è voluta andare alla festa all’aperto di fine anno scolastico, per lei che termina la terza media era importante, segna un rito di passaggio. In quell’occasione mi sono sentita dire: è imprudente essere qui. L’ imprudente è in chi per fortuna non sa che cosa sia vivere con una malattia, e cosa significhi scegliere di godersela la vita. La reazione dei sani ( per fortuna ) è quella di chiudersi in casa, la capisco ovviamente questa scelta, sono sani, poi tutto passa. Poi si torna in salute come prima.
Non è il nostro caso però, e Michaela è affamata di vita ed io posso solo sostenerla nell’essere la meravigliosa forza della natura che è.
Imprudente è lasciarsi vivere, lei della vita ha scelto di essere protagonista.
Non si può pensare bene, amare bene, dormire bene se non si è cenato bene, diceva Virginia Woolf.
Per cena serviamo una vita vissuta intensamente .
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